Die ITP gehört mit rund 2.000 Neuerkrankungen pro Jahr zu den seltenen Erkrankungen in Deutschland. Bei mir wurde ITP im August 1995 mit gerade einmal 5.000 Blutplättchen in einem Mikroliter (μl) Blut – bei gesunden Menschen liegt der Wert zwischen 150.000/μl und 450.000/μl Thrombozyten – diagnostiziert.
ITP – Was ist das?
Menschen, die an einer Thrombozytopenie – also einem Mangel an Thrombozyten – leiden, neigen vermehrt zu Blutungen, weil bei ihnen das Blut nicht richtig gerinnen kann. Bei der Immunthrombozytopenie treten bei milderen Formen Blutergüsse und kleine Einblutungen in der Haut (so genannte Petechien), Nasenbluten, Zahnfleischbluten oder verlängerte Regelblutungen auf. In schwereren Fällen kann es jedoch auch zu lebensgefährlichen inneren Blutungen wie z.B. Gehirnblutungen kommen. In besonderen Situationen wie einem Unfall oder einer Operation können ebenfalls schwere Blutungen auftreten. Jedes Jahr sterben ein bis drei Prozent der Patienten.
Die Immunthrombozytopenie ist eine Autoimmunerkrankung: Der Mangel an Thrombozyten entsteht, weil das Immunsystem die körpereigenen Thrombozyten irrtümlich als körperfremd erkennt und Abwehrstoffe (Antikörper) gegen diese Blutzellen bildet. Diese sogenannten antithrombozytären Antikörper heften sich an die Thrombozyten und beschleunigen deren Abbau. – Quelle: itp.de
Der Krankheitsverlauf
Bei mir fing alles im Sommer 1995 an. Das erste Anzeichen war Nasenbluten. Bei gesunden Menschen eigentlich nichts außergewöhnliches, doch bei mir konnte die Blutung erst nach einer Stunde gestoppt werden. Irgendwann sind mir dann rötliche kleine Pünktchen, die so genannten „Petechien“, an meinen Sprunggelenken und Unterschenkeln aufgefallen. Außerdem bekam ich relativ schnell an Armen und Beinen blaue Flecken.
Bei einer Untersuchung meines Blutes durch meinen Kinderarzt, schließlich war ich erst 14 Jahre alt, wurde dann die Anzahl der Thrombozyten bestimmt. Das schockierende Ergebnis: 5.000 Blutplättchen in einem Mikroliter (μl) Blut. Noch am gleichen Tag kam ich ins Klinikum des Kreis Herford.
Alle Untersuchungsergebnisse sprachen für eine Immunthrombozytopenie, die Antikörper konnten jedoch nicht nachgewiesen werden. Daraufhin wurde eine Knochenmarksprobe (Knochenmarkspunktion) durchgeführt. D.h. mit örtlicher Betäubung wurde eine Probe aus dem Knochenmark meiner Hüfte (des Beckenkammes) entnommen.
Danach wurde ich mit Kortison (Dexamethason, Fortecortin, Decortin) und Immunglobuline behandelt. Die Therapie dauerte in der Regel drei Tage und wurde anfangs im Krankenhaus unter Beobachtung durchgeführt. In den ersten sechs Monaten war ich somit alle vier Wochen für ein bis zwei Wochen im Krankenhaus. Fast jeden Tag wurde mir Blut entnommen, um die Thrombozyten zu bestimmen. Nach Beginn der Therapie stiegen meine Werte in der Regel auf durchschnittlich 60.000/μl an, um nach ein paar Tagen wieder auf 5.000/μl – 10.000/μl zurück zufallen.
Die Behandlung mit Kortison konnte nach ein paar Monaten auch von Zuhause aus erfolgen. Die wöchentliche Kontrolle meiner Blutwerte erfolgte über meinen Hausarzt. Neben dem Blutplättchenmangel hatte ich anfangs, durch sehr starke Regelblutungen, auch einen schlechten Eisenwert. Nach Einnahme von Eisenpräparaten und der Verordnung der Pille konnte mein Eisenwert jedoch relativ schnell stabilisiert werden. Die kleinen roten Pünktchen an meinen Beinen und die blauen Flecken sollten mich fortan begleiten. Von inneren Blutungen bin ich zum Glück verschont geblieben, obwohl meine Thrombozyten oft genug unter 5.000/μl gewesen sind! Das lag aber wahrscheinlich auch mit daran, dass ich nach der Prognose ITP keinen Sport mehr gemacht habe, in der Schule bin ich in der Pause im Klassenraum geblieben, um Rangeleien oder ähnliches zu vermeiden. Wenn ich unterwegs gewesen bin, habe ich immer ganz besonders auf meine Umwelt geachtet, um jeglicher Gefahr so gut es geht aus dem Weg zu gehen. Dabei hätte es auch so, quasi in jedem Augenblick, durch z.B. eine Gehirnblutung vorbei sein können!
Ich bin wirklich froh, dass ich nie einen Gedanken daran verschwendet habe und dass ich nie aufgehört habe, daran zu glauben, irgendwann wieder gesund zu werden! Das ist wirklich wichtig. Man darf sich niemals aufgeben, egal wie aussichtslos auch alles erscheint. Die Behandlungen mit Kortison hatten nämlich auch unschöne Nebenwirkungen, dazu zählten nicht nur die Gewichtszunahme, temporäre Akne sondern auch Depressionen. Aber ich habe mich nicht davon kleinkriegen lassen, ich habe die Hoffnung nie aufgegeben!
Meine Statistik
Es war ein auf und ab. Nach einem halben Jahr wurde aus meiner akuten ITP eine chronische ITP. Ich habe meine Thrombozyten-Werte aus den Jahren 1995 bis 2011 mal in einer Tabelle erfasst und Diagramme erstellt, um das ganze grafisch darzustellen:
Thrombozyten 1995 
Thrombozyten 1996 
Thrombozyten 1997 
Thrombozyten 1998 
Thrombozyten 1999 
Thrombozyten 2000 
Thrombozyten 2001 
Thrombozyten 2002 bis 2011
Medizinische Stationen
Hier bin ich überall gewesen, um mehr über meine Krankheit ITP zu erfahren und um ein Heilmittel zu finden:
- Klinikum Kreis Herford (1995)
- Westfälische Wilhelms-Universität, Onkologische Ambulanz, Münster (1995)
- Institut für holistische Blutdiagnostik, Witten (1996)
- Medizinische Hochschule Hannover, Abteilung Klinische Immunologie (1997)
- Heinrich Heine Universität Düsseldorf (1997)
- Onkologische Schwerpunktpraxis Bielefeld (1999)
- Medizinische Hochschule Hannover, Klinik für Nuklearmedizin (1999)
- Gemeinschaftspraxis Dr. Bettinger & Dr. Weinert, Onkologe, Bad Salzuflen (2000)
Alternative Behandlungsmethoden
Als die Behandlung mit Kortison immer weniger Erfolg brachte, habe ich natürlich auch andere Behandlungsmethoden in Betracht gezogen. Dazu gehörten:
- Kinesiologie
- Therapie mit Schlangenblut
- Eigenurintherapie (es hat mich Jahre gekostet bis ich wieder ein Glas Cola trinken konnte (!), keine weiteren Details …)
- Therapie: Coriosta – Stoffwechselkonzentrat. Wirkstoffkomplex für die Gesundheit des Gesamtstoffwechsels. Ein Naturheilverfahren, das sich an die Ordnungs- und Heilkräfte des Organismus selbst wendet.
- Sitzungen bei dem Wunderheiler Rolf Drevermann, einer der erfolgreichsten und bekanntesten christlichen Heiler Europas
- und bestimmt noch ein paar andere alternative Behandlungen
Mein weiterer Weg
Wie man meiner Diagramme entnehmen kann, ging es mir von Mitte 1997 bis Mitte 1998 anhand meiner Thrombozyten-Werte relativ gut, Anfang 1999 hatte ich dann auch noch einmal einen positiven Schub. Aber eine Besserung auf Dauer war nicht in Sicht.
Im Februar 1999 war ich dann erneut in der Medizinischen Hochschule Hannover zu einer Thrombokinetischen Untersuchung. D.h. ein Teil meiner Thrombozyten (111-In-markierten Eigenthrombozyten) wurde radioaktiv gemacht, um verfolgen zu können wo diese vermehrt abgebaut werden. Acht Tage lang wurde die Thrombozytenaktivität im Blut bestimmt, sowie Organoberflächenmessungen über Herz, Milz und Leber vorgenommen. Mit dem Ergebnis das meine Thrombozyten zu 76% in der Milz abgebaut wurden.
Die Milz
Das war eine wirklich tolle Nachricht, doch eine Splenektomie, die Entfernung der Milz, stand zu diesem Zeitpunkt noch nicht zur Diskussion. Denn die Milz ist nicht ganz so unwichtig, wie manch einer denken mag. Neben ihrer Funktion als Kläranlage für die roten Blutzellen spielt die Milz auch für die Körperabwehr eine wichtige Rolle. Fällt die Milz aus, übernehmen Leber und verschiedene Organe des Immunsystems ihre Aufgaben, diese geraten jedoch in Schwierigkeiten, wenn Krankheitserreger oder von ihnen produzierte Giftstoffe das Blut überschwemmen.
Da sich meine Thrombozyten-Werte jedoch ab Mitte 2000 immer weiter verschlechterten und auch die Behandlung mit Kortison keine Wirkung mehr zeigte, wurde am 01.02.2001 im Klinikum Kreis Herford bei einem Wert von ca. 170.000/μl die Splenektomie vorgenommen. Nach Entfernung der Milz stiegen meine Werte stetig an. Obwohl mir die Ärzte trotz Splenektomie nur ca. 80.000/μl in Aussicht gestellt haben, liegen meine Thrombozyten-Werte seit 2001 im Durchschnitt bei ca. 400.000/μl!
Ein normales Leben
Meine Blutwerte lasse ich weiterhin ein- bis zweimal im Jahr kontrollieren, ich bekomme jedes Jahr eine Grippeschutzimpfung und alle fünf Jahre muss ich mich gegen Pneumokokken impfen lassen. Bisher habe ich durch die Milzentfernung noch keine negativen Erfahrungen gemacht – teu, teu, teu! Ich habe nicht öfter eine Erkältung als vorher, ich fühle mich nicht schlechter und leide auch nicht an Müdigkeit.
Das einzige was mich hoffentlich nur mein Leben lang an die Splenektomie erinnern wird, ist die 8cm lange Narbe! Doch damit kann ich leben, mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt und trage diese Narbe mit Stolz!
Ich möchte mich bei allen Menschen in meinem Leben bedanken, die mich unterstützt haben! Bei den Lesern meines Blogs, die diesen Artikel bis zum Schluss gelesen haben!
Ich hoffe, der ein oder andere findet diesen Artikel im WWW. Ich würde mich freuen, wenn ich damit an ITP-erkrankte Menschen erreichen und Ihnen ein bisschen Hoffnung geben kann. Wir sind nicht allein und ich weiß aus eigener Erfahrung, wie gut es einem tut, wenn man sich mit anderen Betroffenen austauschen kann!
Bis denn, denn,
Denise
Weiterführende Links
- Idiopathische thrombozytopenische Purpura auf Wikipedia
- www.itp.de – Informationen zur Immunthrombozytopenie (ITP)
- www.itp-information.de – Informationsseite zu ITP
- www.thrombozytopenie.de Thrombozytopenie – Das Forum
Hi Denise,
da weiß man ja gar nicht, was man schreiben soll. Ich wusste davon bis heute noch gar nichts. Ich finde es wirklich gut, dass du mit deiner Geschichte anderen Betroffenen das Gefühl gibst, dass sie nicht allein mit ihrer Krankheit sind.
Ich wünsche dir alles Gute und hoffe innig, dass Du hoffentlich das schlimmste überstanden hast!
Lieber Marc,
ein paar Geheimnisse muss ich ja noch haben! =) Nee, Spaß beiseite, wir beide haben uns 2007 kennengelernt und ich stelle mich ja auch nicht mit „Hey, ich bin Denise, ich liebe Videospiele und ich habe/hatte eine seltene Blutkrankheit“ vor. Da wäre die Stimmung ja ruckzuck im Keller.
Ich habe damit zu leben gelernt und freue mich über jeden neuen Tag, den ich habe! Ich glaube ganz fest daran, dass mich meine Krankheit nicht wieder einholt und bin froh, seit nun mehr elf Jahren ein normales Leben führen zu dürfen!
Ich habe nie bzw. möchte kein Geheimnis aus meiner Blutkrankheit machen und daher hoffe ich, über diesen Weg auch andere Menschen zu erreichen, um ihnen Mut zu machen!
Wenn ich dieses Ziel erreichen könnte, dann hätte sich mein Blog Fritschis Welt schon jetzt mehr als bezahlt gemacht!!
Liebe Denise, toll, dass Du darüber schreibst! Das ist ein sehr wertvoller Einblick in den Alltag eines Menschen, der mit einer Krankheit lebt. Mach so tapfer weiter, davor habe ich großen Respekt. Ich weiß ja selbst wie schnelle eine Kleinigkeit einen von den Socken hauen kann… Alles Gute für Dich! Liebe Grüße, Olga
Danke, liebe Olga, das werde ich! „Was uns nicht umbringt, macht uns nur härter!“
Hallo Denise,
schön, dass ITP nun zu Deiner Vergangenheit gehört!!!
Deine Courage, die Milz entfernen zu lassen, hatte ich leider nicht, trotz meiner 15.000 Thrombis. Ich lebe trotzdem seit etlichen Jahren relativ beschwerdefrei damit. Da mich das Thema ja weiterhin brennend interssiert, habe ich eine für mich sehr wichtige Frage an Dich: Hattest Du vielleicht eine (Virus-) Erkrankung vor der ITP-Diagnose, die Deine (vermutlich eineiige) Zwillingsschwester nicht hatte? Das würde nämlich als Auslöser/Trigger für eine Autoimmun-Reaktion gewertet werden könnnen.
Herzliche Grüsse, lieben Dank im Voraus und weiterhin viel Erfolg im Leben,
Olaf
Lieber Olaf,
vielen Dank für Deinen Kommentar und dass Du meinen Artikel gefunden hast!
Tja, irgendwann war bei mir die Entfernung der Milz, der letzte Ausweg. Die Medikamente wären sonst irgendwann zu viel gewesen und ohne diese, wären meine Thrombos gar nicht über 10.000 gekommen. :-( Da musste halt eine Entscheidung getroffen werden und ich habe diese nie bereut! :-)
Zu Deiner eigentlichen Frage: Nein. Ich habe zumindest nichts mitbekommen und die Ärzte konnten damals auch nichts feststellen. Daher wird diese Frage wohl immer offen bleiben! Sorry.
Ich freue mich, wenn Du mit Deinen 15.000 Thrombis zu leben gelernt hast und Du Dir Deinen Alltag nicht durch Deine Blutkrankheit bestimmen lässt! Klasse. :-)
Ich wünsche Dir auch alles Gute und danke – wir sind nicht allein!
Viele Grüße, Denise
Hallo,
wohnst Du in der Nähe von Bielefeld? Kennst Du „Selbsthilfegruppen“ in OWL? ich bin durch drei (!)Schwangerschaftsvergiftungen an ITP erkrankt und seitdem auf der Suche nach Antworten. 2000 war mein niedrigster Wert, der Kampf wird immer härter. Zwar halte ich mich bei ca. 30.000-50.000 stabil, seelisch und durch Kortisonentzugssyndrom ist alles schlecht. Wäre schön, sich mal auszutauschen! Bin im August 2011 erkrankt, war vorher kerngesunder Mensch. Zur Splenektomie konnte ich mich nicht durchringen, leider wurde mir die Gebärmutter wegen bedrohlich sinkendem Hb-Wert durch andauernde Regelblutung entnommen.
Schön, dass es dir jetzt gut geht! Liebe grüße! Melanie.
Liebe Melanie!
Vielen Dank für Deinen Kommentar. Drei Schwangerschaftsvergiftungen, das Kortisonentzugssyndrom, ITP und die Entfernung der Gebärmutter?!! Das tut mir echt leid. :-( Furchtbar!
Leider kenne ich keine Selbsthilfegruppen in OWL. Generell ist man mit dieser Diagnose relativ auf sich allein gestellt. Kenne nur eine weitere Person mit ITP persönlich und ihr geht es seit ihrer Splenektomie auch wieder besser. ITP ist einfach zu selten (eigentlich sollte man ja darüber froh sein) und daher wird einfach kein Geld in die Forschung gesteckt.
Ich wohne in Herford. Du bist also nicht allein! Weiß nur nicht, ob ich Dir weiterhelfen kann … Meine Anschrift und eine E-Mailadresse findest Du auf der Seite „Infos zum Blog“!!
Wünsche Dir erst einmal alles erdenklich Gute und verlier nicht Deinen Mut!! Versprochen, Melanie?!
Hi, ich hatte auch mal ziemlich schlimme Thrombozytopenie (4000).
Bin nach langem hin und her draufgekommen, dass ich Gluten (in fast allen Getreidearten) und Milch, Koffein und Soja, künstliche Geschmacksverstärker (Natriumglutamat) nicht so gut vertrage -> ständige Darmentzündung
Im Darm befindet sich ein Großteil des Immunsystems, welches durch die Entzündung sehr gestört war. -> mein Immunsystem griff meine eigenen Thrombozyten an und dezimierte sie extrem stark.
Seit ich diese Lebensmittel nur selten und wenig zu mir nehme, geht es mir wieder gut.
Wenn die Thrombozytopenie sehr akut war, habe ich 1 tag komplett gefastet. Nur Wasser (von einer Quelle oder destilliertes), kein Mineralwasser (darauf habe ich allergisch reagiert) und danach wieder langsam vorsichtig zu essen anfangen.
Natürlich kein Natriumglutamat, und Finger weg von den meisten künstlichen Nahrungsmitteln, Süßstoffen, etc…, wenig zucker
viel Grünes essen, enthält Vitamin K, das die Blutgerinnungsfähig erhöht.
schau auf was dein Körper allergisch reagiert. Komischerweise hatte ich gerade auf die Allergieauslösenden Sachen Heißhunger.
Wichtig GESUNDE ERNÄHRUNG, die für einen paßt!
Und schauen, dass man viel macht, das einem Freude macht! :)
Hi! :-)
Sehr interessant wie Deine ITP entstanden und verlaufen ist. Das diese Blutkrankheit durch einen entzündlichen Darm entstehen kann, war mir bis jetzt nicht bekannt!
Es freut mich, dass die Ursache ausfindig machen konntest und jetzt relativ normal leben kannst!!
Besteht Deine ITP denn noch oder ist diese seit Deiner Ernährungsumstellung komplett verschwunden??
Ich habe seit Ende 2007 auch eine Lebensmittelintoleranz, die aber weder auf die ITP zurückzuführen ist und sich zum Glück auch nicht meine Thrombos auswirkt!
Wie oft wurden denn Deine Werte kontrolliert, wenn Du schreibst „Wenn die Thrombozytopenie sehr akut war, habe ich 1 Tag gefastet“?!
Vielen Dank für Deinen Kommentar in Bezug auf Deine Erfahrung mit ITP!!!!
Hey Denise,
Es ist für mich sehr schön deinen Beitrag zu lesen. Ich leide seit 11/2011 an eine chronischen ITP. Meine werte liegen im Durchschnitt immer so um die 20, ich muss jede Woche zur Blutkontrolle. Als ich das erste mal kam, lag mein wert nur noch bei 1.Wir haben schon Kortison, Immunglobuline (hält meine Thrombos ca. 2 Wochen bei 110) und Retuximab (davon schon 4 Gaben, half leider aber nicht) probiert. Ich bin 15 Jahre alt und weiss wirklich nicht mehr was ich machen soll. Es ist so schwer damit klar zu kommen. Da man ja mit einer chronischen ITP gar keine Blutungszeichen hat, weiss man nie wann es wieder so weit ist. Eine Splenektomie war bis jetzt nur kurz zu sprechen gekommen. Sie sagten es kann auch sein, dass meine Werte auch ohne Milz wieder tief sinken. Deswegen haben wir da garnicht weiter drüber geredet.
Kannst du mir noch einen Tipp geben.. Ich versuch wirklich nicht aufzugeben, aber meine Hoofnung schwindet von Woche zu Woche immer mehr…
Liebe Jasmin! Bitte gib die Hoffnung nicht auf und lass die ITP nicht Dein Leben bestimmen. Wurde bei Dir schon lokalisiert, wo Deine Thrombos zerstört werden? In der Milz oder in der Leber? Und wenn ja, wieviel Prozent der Thrombos werden zerstört? Für diesen Test bin ich in der Medizinischen Hochschule Hannover gewesen. Man sollte jede Option in Betracht ziehen und auf jeden Fall mehrere Meinungen einholen. Mir hatten die Ärzte nach der Splenektomie nur niedrige Werte prophezeit und jetzt liegen meine Thrombos bei 350.000!
Ja vielen Dank dir Denise.. aber es ist so schwer! Nein das mit dem lokalisieren wurde noch nicht herausgefunden. Ich bin mir nicht sicher ob ich es den Ärzten vorschlagen soll. Ich meine sie müssen doch wissen was sie machen. Aber was meinst du? Soll ich sie fragen? Ich danke dir wirklich von ganzem Herzen!!!
Auch wenn es Dir schwer fallen mag, Jasmin, Du musst Dir die Hoffnung bewahren, irgendwann ein Leben ohne ITP führen zu können. Ich bin fest davon überzeugt, dass diese Hoffnung und der eigene Wille eine ganz wichtige Rolle spielen!
Ich habe außerdem die Erfahrung gemacht, dass man bei Ärzten immer nachfragen muss und die eigene Recherche gerade in Bezug auf ITP sehr wichtig ist, um schnellstmöglich Erfolge zu erzielen. Mittlerweile hat man durch das Internet so viele Möglichkeiten und es ist viel einfacher an die richtigen Informationen zu kommen und die richtigen Ärzte/Kliniken zu finden.
Daher darfst Du nie aufgeben und nie Müde werden, nach neuen Behandlungsmethoden zu suchen und diese den Ärzten vorzuschlagen! Okay?!
Ja danke das werde ich auf jeden Fall machen! Vielen dank für deine Ermutigung. Ich bin so froh, dass einer endlich mal seine Erfahrung mitteilt. Größten Dank für deine Antwort! Und gut zu wissen, dass man doch nicht allein ist.
Ich wünsche Dir alles Gute, liebe Jasmin, und nein, Du bist nicht allein damit!!! Bleib weiterhin so tapfer!
Hallo,
ich leide seit August 2011 (duch 3 Schwangerschaftsvergiftungen verursacht!) an ITP. Seit dem lebe ich mit Kortison, Immunglobulingen und blauen Flecken…! Werte von 2.000 sind „normal“. Da ich 2 kleine Kinder habe ist mein tägliches Leben echt eingeschränkt, aber SIE lassen mich weiter kämpfen!
Ich habe gelesen, daß Du auch in Bielefeld in der onkologischen Schwerpunktpraxis warst…ich bin dort in Behandlung. Hatte jetzt eine Knochenmarkpunktion, Ergebnis kommt Montag. CT war Ergebnislos, meine Milz ist seit 2 Monaten 19 cm und stechende Schmerzen begleiten mich. Das alles trotz 20-40mg Kortison.
Ich hatte ein Szintigramm angesprochen,da ich sonst meine Milz nicht hergeben möchte und es wurde von den Ärzten abgeblockt, da es ja keine Garantie gibt, daß auch wenn die Thrombos von der Milz abgebaut werde, es nicht hinterher die Leber übernimmt. Also würde man das Szintigramm nicht mehr machen. Was hällst Du davon? Ich meine, die große Milz und die immer schlechteren Wette sprechen ja für die milzentfernung. Ich bin Kinderkrankenschwester und habe so einiges gesehen, aber von der ITP hatte ich vorher noch nie gehört. Leider! ich habe großen Respekt vor der Milzentfernung, vor allem, weil ich dann wahrscheinlich meinen Beruf nicht mehr ausüben kann. Aber das kann ich ja jetzt auch nicht…! Wie ist es jezzt bei Dir, wie schwere Sachen darfst/kannst Du heben/tragen? Wie lange dauerte die genesung nach der OP? Was hast Du jetzt für Einschränkungen im täglichenm leben oder welche könntest Du dir vorstellen, könnten mich mit meinen kindern (2 und 4 SEHR lebhaft!) beeinflussen? Ich würde mich riesig über eine Antwort freuen, oder, wenn Du in der Nähe von Bielefeld lebst, uns mal treffen?
liebe Grüße und DANKE für deinen Bericht! Meli.
Ich war damals bei einem Onkologen in Bad Salzuflen in Behandlung. Mittlerweile ist die Medizin weiter und bei einer Milz-OP wird nicht mehr ein so großer Schnitt gemacht, wie noch vor 12 Jahren. Einschränkungen habe ich keine, nach der OP war ich ungefähr 4 Wochen krankgeschrieben und in diesem Zeitraum sollte ich nicht schwer heben. Vielleicht solltest Du in Bezug auf die vergrößerte Milz und weiteren Behandlungsmöglichkeiten einen anderen Arzt konsultieren! Für mich war damals ein Besuch der Westfälischen Wilhelms-Universität, Onkologische Ambulanz, in Münster und der Medizinischen Hochschule Hannover, Klinik für Nuklearmedizin, der Wendepunkt. Eine zweite Meinung ist nie verkehrt!
Hallo Denise,
super Homepage, diese Seite kannte ich bisher noch nicht.
Schön solche Berichte als Betroffener zu lesen.
Für mich erstaunlich ist die lange Zeit, in der du nie (vermutlich) den Kopf hängen gelassen hast.
Das gibt den lesenden Mut nie aufzugeben.
Ich bin erste bei 7 Monaten angelangt, dh: erst am Anfang.
Klasse sind auch deine Aufzeichnungen der Werten, diese habe ich bisher noch nicht so ausführlich im Internet gesehen.
Da kann man ja richtig vergleichen mit seinen eigene Grafiken.
Weiter so, und allzeit hohe Werte, schönn dass es Dir nach soooo langer Zeit wieder gut geht.
Das kann ich nur allen ITPler wünschen.
Gruß Herbert
Hallo Herbert,
so positiv wie möglich zu bleiben und nicht den Kopf hängen zu lassen, ist generell sehr wichtig und für den Kampf gegen eine Krankheit, glaube ich, nicht zu verachten. Diese Einstellung hat mir über die Jahre sehr geholfen, aber selbstverständlich gab es auch bei mir Tiefpunkte! Vermutlich verläuft die ITP bei jedem Menschen etwas anders, aber wenn ich Dir mit meinem Bericht, mit meinen Erfahrungen, Hoffnung und Mut geben kann, freut mich das sehr, denn das ist mein Ziel. Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, ein Leben nach der ITP liegt bei Dir nicht in allzu ferner Zukunft!!
Hallo ihr lieben…
Also erstmal ist es schön zu Lesen das man nicht alleine ist.
Ich habe chronische itp seitdem ich 11 Jahre bin (mittlerweile bin ich 24 Jahre)
Ich habe am anfang auch cortison bekommen was auch geholfen hat aber seit 2009 hatte ich es so akut (thrombos waren 1000) das sogar das und auch immunglobuline nicht mehr geholfen haben. . Ich habe dann rituximab bekommen und War vier Jahre Symptomfrei (ausnahme das ich kein Immunsystem mehr hatte und somit immunglobuline bekommen habe….-War aber unter dieser Therapie ständig erkältet- hat da zufällig noch jemd. Erfahrung mit?)
Naja jedenfalls seit letzten jahr hab ich wieder sehrniedrige thrombos im moment sind sie bei 4000! Ich lasse mich im Moment aber nicht behandeln, da cortison nicht mehr hilft und das rituximab zwar geholfen hat aber ich keine Lust habe ständig krank zu sein!
Also kennt sich zufällig noch jemd. Mit dieser Behandlung aus und wie reagiert eure Umwelt auf die krankheit ?
Liebe grüße
Hallo Manja,
von Rituximab habe ich bis jetzt noch nichts gehört, deshalb mal gerade nach dem Begriff auf Google gesucht, dieses Medikament wird bei der Behandlung von Krebs verwendet und kann die Anzahl der Blutplättchen verringern. Und Du hattest nach Einnahme des Medikamentes 4 Jahre lang keine Symptome?!
Du lebst seit 13 Jahren mit ITP und Kortison hat bei Dir mittlerweile auch keine Wirkung mehr, hast Du Deinen Arzt auf eine Entfernung der Milz angesprochen bzw. wurde bei Dir untersucht, wo die Blutplättchen zerstört werden?
In Bezug auf Deine Frage „wie reagiert Eure Umwelt auf die Krankheit“: ich konnte keine Veränderung im Kreise meiner Freunde und Bekannten feststellen, ich wurde immer wie ein normaler, gesunder Mensch behandelt, allerdings bin ich auch immer sehr offen mit meiner Krankheit umgegangen!
Hey also ja ich hab es schon so lange und das rituximab ist eigentlich ein mittel gegen krebs wurde aber bei einigen mit erfolg getestet – also was die Thrombos angehen! Um deine frage zu beantworten ja sie haben darüber schon nachgedacht mit der milz aber es wieder verworfen da sie bei mir nicht wissen woran es liegt-War auch schon bei anderen Ärzten und die können es sich auch nicht erklären (hab auch noch ein paar andere Krankheiten die nicht zu erklären sind)!
Ich bin auch sehr offen was die Krankheit angeht und es stört mich auch nicht-nur meine Eltern sind bei dem Thema immer sehr angespannt!
Hast du in der Zeit wo die thrombos unten waren trotzdem sport gemacht und wenn ja was kannst du da so empfehlen?
Liebe grüße und danke fürs Antworten
Also als meine Thrombos unter z.B. 30.000 gewesen sind, habe ich keinen Sport gemacht bzw. nicht am Sportunterricht in der Schule teilgenommen. Ansonsten habe ich mich trotzdem fit halten wollen und bin ins Fitnessstudio gegangen, denn in Bezug auf innere Blutungen etc. sollte man zwar Sportarten mit anderen Menschen vermeiden, aber Crosstrainer, Stepper & Co. dürften wohl keine Gefahr darstellen.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, Manja, und wünsche Dir, dass die Herkunft Deiner ITP in naher Zukunft diagnostiziert wird, damit eine Behandlung, die vielleicht zu einer vollständigen Genesung beiträgt, ausgearbeitet werden kann!! Gib die Hoffnung auf keinen Fall auf!
Hallo Denise,
es freut mich sehr das Dir die Milzentfernung geholfen hat,bei meinem Mann leider nicht.Es ist jetzt 2 Monate her seit der Op und heute dann die niederschmetternde Diagnose das die Blutplättchen wieder auf 40 000 gefallen sind.Der Arzt meinte das jetzt wohl die Leber die Plättchen abbaut,also geht der ganze Mist von vorne wieder los,mal gespannt wie es jetzt wieder weiter geht.Er spricht zwar sehr gut auf das Cortison an , aber das ist ja auch keine Dauerlösung wegen den Nebenwirkungen.Aber wie du so schön sagst nicht den Kopf hängen lassen :-)
Lg Sonja
Liebe Sonja, leider scheint es selbst beim heutigen Stand der Medizin, noch keinen eindeutigen Weg auf Heilung der ITP zu geben. Meint man, die Quelle der Zerstörung der Blutplättchen gefunden und eliminiert zu haben, spielt das Immunsystem nicht mit und verlagert den Schwerpunkt auf ein anderes Organ. Das ist wirklich mehr als bitter und tut mir für Deinen Mann, für Dich, für Eure Familie sehr leid! Wenn ich mir die ein oder anderen Kommentare hier anschaue, habe ich wahrscheinlich auch nur Glück gehabt und wir wissen leider nicht, was die Zukunft noch für uns parat hat. Wir können nur versuchen, unterschiedliche Behandlungen auszuprobieren und die Hoffnung auf Heilung nie aufzugeben. Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch ganz viel Kraft auf Eurem Weg! Vielen Dank für Deinen Kommentar, Sonja. Liebe Grüße, Denise
Hallo Denise,
erstmal möchte ich dir alles gute Wünschen. ich bin sehr erstaunt wie gut du mit der Diagnose umgehst- respekt!
Ich habe mich mit dieser Krankheit auch beschäftigen müssen, allerdings erst nach einem schweren Schicksalsschlag. Meine Mutter klagte über unwohlsein, Zahnfleischbluten usw. 2 Monate später ist Sie völlig unerwartet an Hirnblutungen gestorben – erst danach konnte man mir mitteilen woran Sie gestorben ist. Meine Mutter war gerade 50 Alt und wurde aus mehreren Krankenhäusern wieder entlassen, weil zu dem Zeitpunkt keiner wusste was Sie hat, sondern erst als es zu Spät war.
ich wünsche dir und allen anderen betroffenen von herzen alles gute
Ich glaube, meine offene Art und Weise mit dieser Krankheit umzugehen, liegt vermutlich auch daran, dass ich mittlerweile mehr Abstand dazu habe. Trotzdem war es mir immer ein Anliegen, mehr über die ITP zu erfahren, andere Betroffene zu finden und generell mein Umfeld über die Krankheit aufzuklären.
Dein Schicksalsschlag und der damit verbundene Verlust Deiner Mutter tut mir sehr leid! Mit der Angst einer Hirnblutung habe ich auch immer gelebt, doch zum Glück ist dies nie bei mir eingetreten.
Vielen Dank für Deine Anteilnahme und alles Gute für Deine weitere Zukunft!!
Hallo Denise,
Danke für deine Seite. Ich bin nun seit 2010 an ITP erkrankt und habe mich noch nie so richtig informiert. Im Moment liege ich mit Kortison bei ca.25000. Ich soll nun Revolade bekommen. Das macht mir ein wenig Angst muss ich gestehen, da ich ja fit sein muss für meine Kinder. Retuximab hat der Arzt meines Babys für mich empfohlen. Er hat leider meine Antikörper bekommen ist aber seit einer Transfusion mit Immunglobuline und Fremdblutplättchen -zum Glück- zumindest vorerst geheilt. Hat vielleicht jemand schonmal von der ITP Klinik in München gehört? Ich weiß nicht so recht was ich machen soll und ob ich das Medikament nehmen soll? Vielleicht hast du oder jemand einen guten Rat? ! Viele Grüße Jessi
Hallo Jessi, vielen lieben Dank für Deinen Kommentar. Es freut mich zu lesen, das es Deinem Baby nach der Transfusion mit Immunglobuline und Fremdblutplättchen wieder besser geht. Revolade und Retuximab sagen mir leider nichts. Von der ITP Klinik in München habe ich auch noch nicht gehört. Hast Du noch andere Arztmeinungen eingeholt oder bist Du vielleicht schonmal so wie ich in der Medizinischen Hochschule Hannover gewesen? Tut mir leid, das ich Dir nicht mehr Unterstützung anbieten kann. Viele Grüße, Denise
Auch mir wurde 2005 die Milz raus genommen. Ich könnte dann 10 Jahre mit Werten um die 400000 Leben . Dann for 2 Jahren gings wieder los. Nach einer Kortison Stosstherapie war es wieder gut – bis jetzt. Ich bin total fertig . Was passiert jetzt? Wieder Stosstherapie ? Mir ging es total dreckig letztes mal. Ich war immer müde und mir war dauernd schlecht . Am liebsten würde ich mich gar nicht mehr behandeln lassen. Es führt ja langfristig doch nirgens hin . Aber vielleicht jammere ich auch viel zu früh. Das die T. In kurzer Zeit von 400000 auf 128000 heißt ja noch nichts . Ich kanns nur nicht glauben , dass der Absturz damit zu Ende ist.
Es ist auf jeden Fall gut sich hier bei ebenfalls Betroffenen auszuheulen.
Hallo Angie,
genau, bitte nicht die Hoffnung und den Mut verlieren. Denk bitte dran, Werte über 100.000 sind noch nicht kritisch. Bei vielen Menschen liegen die Werte zwischen 100.000 und 150.000. Zur Not hole eine zweite Meinung bei einem anderen Arzt ein oder lass Dir einen Termin in einer Uniklinik/Medizinischen Hochschule geben. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute!
Liebe Grüße, Denise
Hey!
Jetzt haben wir schon 2019 und ich stoße auf deinen Blogeintrag, keine Ahnung, ob du das überhaupt lesen wirst. Aber ich les grad meine Geschichte in deiner, fast. Ich hab mit 4 Jahren etwa 1999 stundenlang Nasenbluten gehabt, die typischen Petechien und ich sah aus wie von meinen Eltern geschlagen, von Kopf bis Fuß voller blauer Flecken. Ich wurde von Arzt zu Arzt gereicht, man wollte Chemotherapie machen und die klassische Milzentfernung. Alles, ohne dem Kind einen Namen geben zu können, mehr als „Versuchskaninchen“, wir haben es dann, Gott sein dank, nicht auf Teufel komm raus machen lassen. Auch wurde meiner Mutter gesagt, „sie solle wiederkommen, wenn ich am nächsten Tag noch leben würde“, ich war noch nicht in der Grundschule und hatte schon ein aufgequollenes Mondgesicht, schlimmste Akne später so wie du, dank Cortison. Ich musste im Leben immer wegen der gefährlichen inneren Blutungen auf alles aufpassen, jeder Schritt war bedacht, ich hab im Schulsport schwänzen dürfen und war immer die, die nicht mitspielen durfte, weil ja was passieren konnte. Ich kam dann in die Pubertät und irgendwie hat sich alles verlaufen, ich hatte kaum mehr blaue Flecken, die Untersuchungen haben aufgehört, ich hatte nicht mehr die <5.000 wie damals und ich hab das einfach so hingenommen. Meine Mutter hat mir damals immer alles erklärt. Jetzt bin ich mittlerweile erwachsen, hab im Leben einfach immer mehr aufgepasst als andere und bin ein sehr vorsichtiges Kind geworden. Aber irgendwie war die Krankheit dann kaum mehr Thema. Jetzt soll ich in paar Wochen das erste Mal fliegen und da es früher immer hieß, das geht aufgrund des Drucks nicht, kommt mir die Panik hoch. Und plötzlich google ich und finde neue Ergebnisse und Studien nach so vielen Jahren und versteh immer mehr, wieso mein früheres Leben so war und so sein musste, als Kind versteht man das ja nicht wirklich. Und dann stoße ich auf so tolle Artikel wie auf deinen und freu mich so, nicht die einzige zu sein mit dieser Kindheit. Ich werd mich jetzt nach etwa 10 Jahren das erste Mal wieder auf ITP testen lassen, drück mir die Daumen, ich denk, ich hab's geschafft. Und ich hoffe, du mittlerweile auch.
Liebste Grüße!
Hey Vroni!
Vielen Dank für Deinen Kommentar. Ja, Du warst/bist auf jeden Fall mit ITP nicht allein. Es freut mich, dass die Symptome mit der Pubertät bei Dir abgeklungen sind und Du wieder ein relativ normales Leben führen konntest. Ich drücke Dir für die Untersuchung selbstverständlich die Daumen!
Alles Gute und viele Grüße, Denise